Altersbedingte Makuladegeneration – meine Erfahrungen: Schulmedizin

Etwa zwei Jahre ist es her, dass bei mir Altersbedingte Makuladegeneration (AMD) diagnostiziert wurde. Geht es dir oder jemandem aus deinem Umfeld ähnlich? Dann hoffe ich, dass dir die Erfahrungen, die ich gemacht habe, vielleicht ein bisschen nützen.  Toll wäre es, wenn wir uns austauschen könnten!

In diesem ersten Beitrag berichte ich über meine Erfahrungen mit der Standardtherapie der Schulmedizin. Ein weiterer Beitrag über meine Erfahrungen mit alternativen Behandlungsmöglichkeiten findest du hier

Schulmedizinische Behandlung 

Diagnose und Voruntersuchungen

Mein verstorbener Vater hatte Altersbedingte Makuladegeneration gehabt. Deshalb wusste ich sofort, was es bedeutete, als ich mir im Februar 2015  abends beim Fernsehen das rechte Auge rieb und mit dem linken einen undurchsichtigen dunklen Fleck direkt in der Mitte des Bildschirms sah. 

Gleich am nächsten Morgen rief ich an beim Augenzentrum Rostock, bekam sofort einen Termin für denselben Tag und nach dem Sehtest, OCT und der augenärztlichen Untersuchung die Bestätigung: Makuladegeneration mit relativ großen Einblutungen und einer Sehstärke von 10 % links; also die feuchte Form im linken Auge und die trockene Form im rechten Auge mit schon großflächigen Drusen, aber noch einer Sehschärfe von 100 %.

Psychisch war ich total am Ende, denn ich hatte ja die Leidensgeschichte meines Vaters miterlebt: Zuerst nur ein Auge mit feuchter AMD, ein kurzzeitiger Stillstand nach dem Lasern, dann das zweite Auge, immer wieder Lasern, Hoffnung, manchmal auch kurzfristig sogar Besserung oder zumindest Stillstand, doch letztlich eine fortschreitende Verschlechterung, bis er nur noch Hell und Dunkel unterscheiden konnte und dann schließlich gänzlich blind war. 

Doch die Ärzte im Augenzentrum machten mir Mut: Lasern würden sie in Rostock schon lange nicht mehr, mit der Anti-VEGF-Therapie sei die Chance weitaus größer auf Stillstand und sogar auf eine  Besserung.  Und „blind“, das könnte nicht sein bei AMD, das müsste bei meinem Vater eine andere Ursache gehabt haben. Ein bisschen mulmig war mir schon bei der Vorstellung einer Injektion in das Auge, aber die Angst vor einem Verlauf wie bei meinem Vater überwog alle anderen Ängste – und dazu kam mein Vertrauen zu den Ärzten und der Therapie.

Einen Tag später die Fluoreszenzangiographie, als deren Ergebnis die Ärztin entschied, dass die Therapie sinnvoll und in meinem Fall das beste Präparat „Lucentis“ sei.

Lucentis und Eylea – das Ergebnis

Wenige Tage später bekam ich die erste Spritze Lucentis und dann in monatlichem Abstand zwei weitere Spritzen. 

Von den Spritzen selbst merkte ich aufgrund der lokalen Betäubung kaum etwas; nachher hatte ich unterschiedliche Reaktionen: Von sehr geringer Beeinträchtigung (leicht erhöhte Blendempfindlichkeit, Fremdkörpergefühl für wenige Stunden) bis zu wirklich unangenehmen Wirkungen: Sehr starke Blendempfindlichkeit noch den ganzen Tag, Brennen, diffuses Schmerzempfinden, starkes Fremdkörpergefühl bis zu 30 Stunden nach der Spritze.

Aber das war leicht zu ertragen, war da doch die Hoffnung auf Besserung.

Tatsächlich hatte ich nach der 3. Spritze das Gefühl einer Besserung: Die Sehschärfe hatte sich zwar kaum verbessert, aber das Hämatom war leicht zurückgegangen.

Doch dann verschlechterte sich innerhalb eines Monats mein Sehvermögen wieder. Nach Sehtets, augenärztlicher Untersuchung und OCT entschied die Ärztin,  das Präparat zu wechseln, und ich bekam – wieder mit monatlichen Abstand – dreimal Eylea.

Schon während dieser Zeit verschlechterte sich das Sehvermögen auf dem linken Auge weiter. Nach der 3. (also insgesamt der 6.) Spritze war die Sehschärfe nur noch bei 5 %, es gab neue Einblutungen und das Hämatom war größer geworden;  in der Mitte des Blickfeldes sah ich statt des relativ kleinen grauen nur noch einen großen schwarzen Fleck.

Das Abschlussgespräch war deprimierend: Mit dem linken Auge – so der Arzt – sei nichts mehr zu machen, das würde leider so bleiben und gegen die trockene Form der Makuladegeneration auf dem rechten Auge gebe es  noch keine Therapie. Man könne das nur beobachten, um sofort eingreifen zu können, wenn auch dort die feuchte Form auftritt.  Das würde wohl erfahrungsgemäß in  wenigen Jahren der Fall sein; das sei bei den meisten so.

Mit dem Gedanken „Das kann`s ja wohl nicht gewesen sein“ machte ich mich im Internet auf die Suche nach alternativen Behandlungsmöglichkeiten – meine Erfahrungen dazu hier

Kosten und Kassenleistungen

Da ich Privatpatientin bin, gebe ich hier die Kosten so an, wie sie auf meinen Rechnungen erschienen. 

Kosten:

Präparate:  Lucentis und Eylea kosten je um die 1.100 Euro.

Die Injektion kostet etwa 335 Euro.

Untersuchungen: OCT – Optische Cohärenztomographie: etwa 100 Euro.

Meine private Kasse – Debeka – hat sämtliche Kosten übernommen. Die gesetzlichen Kassen übernehmen in der Regel die Kosten der Medikamente und der Injektion. Bei den Untersuchungen ist es unterschiedlich; OCT wird wohl meistens, die Fluoreszenzangiographie selten übernommen. 

Nebenwirkungen

Bei der Injektion besteht das Risiko einer Verletzung der Linse oder der Netzhaut, das aber bei fachgerechter Ausführung unter OP-Bedingungen eher gering ist. Wie bei jeder Injektion besteht auch das Risiko einer Infektion; bei der Injektion in das Auge die sogenannte Endophthalmitis. Diese infektiöse Erkrankung des Auges kann bei akutem Verlauf in wenigen Stunden zum Verlust des Auges führen; bei chronischem Verlauf zu starken Schmerzen und zur Verschlechterung des Sehvermögens. Bei Untersuchungen in USA und Kanada mit 890 Patienten traten bei 1,3 % Infektionen auf: http://www.makuladegeneration.org/amd-therapien/Lucentis/risiken-und-nebenwirkungen.php

SOS-Augenlicht führt schwerwiegende Nebenwirkungen auf, die in Studien häufiger bei mit Lucentis behandelten Patienten auftraten als in der Kontrollgruppe. Neben sehr häufigen Nebenwirkungen, die aber wohl vorübergehend bzw. behandelbar sind, fand ich folgendes doch ziemlich schockierend: „Gelegentliche schwerwiegende Nebenwirkungen (bis zu 1 von 100 Personen): Erblindung, Infektion des Augapfels (Endophthalmitis) mit Entzündung des Augeninneren“ http://www.makuladegeneration.org/amd-therapien/Lucentis/risiken-und-nebenwirkungen.php

In der Patienteninfomation ist dies ebenfalls aufgeführt: Der „Beipackzettel“: https://www.patienteninfo-service.de/a-z-liste/l/lucentisR-10-mgml-injektionsloesung/ (Stand: November 2016)

Nachtrag: April 2017: In der „Fachinformation“ zu Lucentis werden „potenzielle unerwünschte Arzneimittelwirkungen“ aufgeführt, die “ zumindest potenziell durch die Injektion als solche oder durch das Arzneimittel verursacht werden“ :

Die „Fachinformation“, die auch Informationen zu den klinischen Studien beinhaltet: https://compendium.ch/mpro/mnr/15450/html/de?Platform=Desktop#7450  (Stand: 19.04.2017)

 

Glossar und weiterführende Links

Selbsthilfeorganisationen

AMD-Netz: Infos ausschließlich zu schulmedizinischen Therapien; zu Alternativen gibt es lediglich die „Akupunktur“ mit dem einzigen Satz: „Wissenschaftlich gesicherte Ergebnisse über eine Wirksamkeit bei der Altersabhängigen Makuladegeneration liegen nicht vor“. Interessant evtl. die ausführlichen Infos zu Hilfen und Beratung:  http://amd-netz.de/startseite

Pro Retina: Diese Organisation kennt anscheinend nur die schulmedizinische Therapie mit Lucentis und Eylea, aber trotzdem interessant: Erfahrungsberichte zum Leben mit AMD, Regionalgruppen, so dass man sich nicht nur virtuell austauschen kann: http://www.pro-retina.de/

SOS Augenlicht e.V.: Informationen zu den verschiedenen Therapien, auch den alternativen mit Erfahrungsberichten: http://www.makuladegeneration.org/wer-ist-makuladegeneration-org/

Therapien

Eine Übersicht  über die schulmedizinischen Therapien und drei Alternativtherapien: http://www.makuladegeneration.org/downloads/tabelle_ueberuns.pdf

Anti-VEGF- Therapie: Sie gilt aktuell (2017) als „Standardtherapie“ der Schulmedizin bei feuchter AMD.

Vascular Endothelial Growth Factor ist ein sogenannter Wachstumsfaktor, der wesentliche Aufgaben hat, er sorgt z.B. für die stetige Erneuerung der Blutgefäße. Bei der feuchten Form der AMD ist er aber überaktiv, so dass Blutgefäße in und unter die Netzhaut wachsen und zudem durchlässig werden. Dadurch kommt es zu Blut- und Flüssigkeitsansammlungen.

Die VEGF-Hemmer sollen diesen Wachstumsfaktor im Auge blockieren und so die Gefahr unerwünschter Gefäßneubildungen und damit auch Flüssigkeitsansammlungen verringern. 

Zugelassen sind unterschiedliche Präparate: Macugen, Lucentis, Eylea. Avastin, das prinzipiell ähnlich wirkt, ist für AMD nicht zugelassen. 

Therapien aus der Alternativmedizin

Augenakupunktur nach Boel: http://acunova.dk/de/ojenbehandling/amd-ojenforkalkning/

Augen-Regenerations-Therapie (ART-Therapie): http://www.praxis-nieswandt.de/augen-regenerations-therapie/

Makula-Therapie nach Hancke: //www.makuladegeneration.com/

Airnegy Spirovitalisierung  http://www.airnergy.de/einsatzbereiche/amd-altersbedingte-makuladegeneration/

EnergetischeAugenHeilung – Roberto Kaplan: „Wenn etwas degenerieren kann, kann es auch regenerieren“ : http://www.eye-see-life.de/eye-help/erkrankungen-2/makula-degeneration/

Ein Erfahrungsbericht (nicht nur) dazu – sehr empfehlenswert!: http://www.antonia-von-fuerstenberg.de/makuladegeneration

Untersuchungen

Fluoreszenzangiographie: die fotografische Darstellung der Netzhaut nach Einspritzung eines Kontrastmittels – http://www.makuladegeneration.org/alles-ueber-makuladegeneration/fluoreszenzangiographie.php

OCT: Die Optische Kohärenztomografie ist eine Diagnosemethode zur Untersuchung der Netzhaut. 

Ausführliche Informationen zu allen Untersuchungen: http://amd-netz.de/medizinische-information/untersuchungen